Health Communication Hungary: Megszületett hazánk első Akcióterve a Ritka Betegségek Ellátása terén 2010-re

Sajtóközlemény Budapest, 2009. november 16.

Az ÁNTSz OSzMK (Országos Szakfelügyeleti és Módszertani Központ) Ritka Betegségek Központja szervezésében „Szeminárium a Ritka Betegségeket Ellátó Központokról: a jelenlegi magyarországi helyzet és a magyar lehetőségek” címen szemináriumot rendeztek 2009. november 13.-án Budapesten, a SE Orvosvegytani, Molekuláris Biológiai és Pathobiokémiai Intézetében.

Az egész-napos szakmai programon az ország nagy orvosi egyetemi központjainak szakemberei ismertették az e területen kifejtett tevékenységüket. A rendezvényt megtisztelte jelenlétével Dr. Segolene Ayme a Rare Diseases Task Force of the European Commission, és az „Orphanet program a ritka betegséggel élőkért” igazgatója, a hazánkban és a többi EU tagországban tapasztalható helyzet összehasonlítására.

A szemináriumnak így kettős célja volt, egyfelől, hogy bemutassa az Unió képviselőjének a magyar szakértelmet, a tudományos és a klinikai eredményeket, másfelől pedig, hogy elősegítse a hazai szakértői központok közötti jobb együttműködést a ritka betegségek kezelése során.

Az egynapos angol nyelven tartott szemináriumot Dr. Pogány Gábor, a Rirosz elnöke, és Dr. Kosztolányi György genetikus professzor - az EP Nemzeti Program Tanácsának magyar képviselője – nyitotta meg, majd utóbbi átadta a szót a vendégnek.

Dr. Segolene Ayme a francia tapasztalatok alapján, előadásában rávilágított a szakértői centrumok létrehozásának, és azok akkreditációjának szükségességére, minőségi kritériumok (tudományos kutatás és nemzetközi publikálás, multidiszciplináris megközelítés, betegregiszterek, jó szakmai és betegkapcsolatok, stb.), és nagyfokú átláthatóság alkalmazásával. A szakértői centrumok fő feladatai a gyógyító munka mellett a betegutak meghatározása, az „árva gyógyszerek” felírása és az adatszolgáltatás.

Ezután Dr. Pogány Gábor (RIROSZ) a magyar ritka betegszervezetek szövetségének (a RIROSZ) tevékenységéről beszélt, melyet Dr. Boncz Imre (Pécsi Tudományegyetem Egészség-gazdaságtani, Egészségpolitikai és. Egészségügyi Menedzsment Tanszék) előadása követett a speciális kezelések finanszírozásáról. Fontos bejelentést tett Dr. Sándor János, aki az Egészségügyi Minisztérium képviseletében ismertette hazánk első, 2010-re vonatkozó Nemzeti Akciótervét, melyet a Ritka Betegségek Szakértői Bizottsága dolgozott ki, a Minisztérium jóváhagyásával!

Az orvos-szakmai előadások sorát Dr. Túri Sándor gyermekgyógyász professzor nyitotta meg, az országos újszülött kori szűrőprogramot és az anyagcsere betegséggel született gyermekek Szegeden történő gondozását ismertetve. Dr. Oláh Éva professzor a ritka genetikai betegségben szenvedő gyermekek Debreceni egyetemen történő ellátásáról beszélt. Dr. Molnár Mária Judit, a SE Ritka Neurológiai Betegségek Központja vezetője a Semmelweis Egyetemen folyó ritka betegségekre specializálódott szakértői munkákról adott áttekintést. Ezeknek gyermekgyógyászati vonatkozásairól Dr. Szőnyi László docens, egy speciális örökletes ödéma komplex kezeléséről és gondozásáról pedig Dr. Farkas Henriette docens számolt be. Kosztolányi professzor és Dr. Illés Zsolt docens (PTE, Neurológiai Klinika) elsősorban a Pécsi Egyetemen folyó diagnosztikai eredményekről referáltak. Dr. Karcagi Veronika (Országos Közegészségügyi Központ) a diagnosztikai laboratóriumok, klinikai osztályok és betegszervezetek közötti együttműködésről szólt. Dr. Pfliegler György professzor a Debreceni Egyetem Ritka Betegségek Tanszékének szerteágazó munkájának eredményeit ismertette felnőtt ritka betegek gondozásáról.

Mindegyik előadó kitért a ritka betegségek egyetemi oktatására, valamint részletesen feltüntette a tudományos közlemények jegyzékét.

Zárszavában Segolene Ayme elismeréssel adózott a bemutatott eredményeknek és felhívta a figyelmet arra, hogy mind tagországi, mind pedig európai szinten szükséges a magyar ritka betegség szakértők és intézmények gyors regisztrációja, ellenkező esetben nem csak szakmai, hanem pénzügyi téren is hátrányokat szenvedhetnek el a közeljövőben!

A hazai ritka betegségekkel foglalkozó szervezeteket tömörítő RIROSZ örömmel üdvözli, hogy az európai eseményeknek megfelelően Magyarországon is konkrét lépések történnek e rendkívüli nehézségekkel küzdő betegcsoport érdekében! Nagyon fontosnak tartja, hogy az OSZMK égisze alatt megszületett a nemzetközi ORPHANET rendszerrel kompatibilis regisztrációs rendszer. Ez majd lehetőséget nyújthat a különböző szakemberek és ritka betegségben szenvedők egymásra találására, az intézmények, a gyógyító és diagnosztikai centrumok betegség specifikus „meghatározására”, s így, hogy a betegek a megfelelő szakértőhöz juthassanak a lehető legrövidebb időn belül. Ugyanakkor felhívja a figyelmet e rendszer on line, és „felhasználó barát” módon felhasználható verziója kifejlesztésének szükségességére, hogy minél többen, és minél egyszerűbben tudjanak az érdekeltek adatokat nyilvánosan megosztani a segítségével.

Kontakt személy: További információval Dr. Pogány Gábor elnök 06-20-778-5565 és az info@rirosz.hu elérhetőségeken, szívesen áll a rendelkezésére!

A RIROSZ-ról

A ritka betegségek magyarországi szervezete (RIROSZ) 2006 májusában alakult meg hosszú évek előkészítő munkája után, nyolc alapító betegszervezet összefogásával. Napjainkban hazánk 24 olyan betegszervezetét, és számos egyéni tagját tömöríti, akik aktívan tevékenykednek a ritka betegségek területén, több, mint 800 000 érintett honfitársunkat képviselve.

A RIROSZ meggyőződése, hogy világszerte a betegeknek kell az egészségügy középpontjában állniuk.

A RIROSZ küldetése, hogy hazánkban segítse a ritka betegséggel élőket és családjaikat. További információ található a www.rirosz.hu portálon.

A RIROSZ jelenlegi tagszervezetei:

• Angelman Szindróma Alapítvány

• CML és GIST Betegek Egyesülete

• Cri Du Chat Baráti Társaság

• Csupaszívek Társasága

• Dávid Kisemberek Társasága

• Epidermolysis Bullosa Alapítvány (DebRA Magyarország)

• Klub a Prader-Willi Gyerekekért

• Magyar Ataxiás Betegek Alapítványa

• Magyar Hemofília Egyesület