Krakkó nyújtott helyszínt Május 13. és 15. között a Ritka Betegségek 5. Európai Konferenciájának (European Conference on Rare Diseases - ECRD 2010). Rekord számban, több mint 600 küldött, 43 országból vett részt, akiknek 34 %-a jött Közép- és Kelet-Európai országból most először, köszönhetően az Európai Unió ösztöndíjának.
Egy évvel az után, hogy az Európai Egészségügyi Miniszterek Tanácsa elfogadta azt az Európai Stratégiát, mely felhívja a tagországokat a Ritka Betegségekkel kapcsolatos Nemzeti Terveik megvalósítására 2013-ig, az ECRD a tagországok pillanatnyi helyzetére koncentrált. A konferencia során az Európai Bizottság kijelölte az Európai akcióprogram megvalósításának útjait a ritka betegségek terén.
Az ECRD a legbefolyásosabb esemény a ritka betegségek területén. Egy olyan egyedülálló fórum melyen minden ritka betegség, minden európai ország, és az összes érintett csoport képviselteti magát. A tudomány, az egészségügy, az ipar, és a politika szakemberei, együtt a betegek képviselőivel tárgyalták meg a stratégiát és a szükséges intézkedéseket a betegek életének javítása érdekében. Hasonló rendszerben kerül majd megrendezésre hazánkban is egy két napos konferencia október 15-16-án az un. EUROPLAN program keretében, a magyarországi stratégia megalkotására. Ez azért is nagyon fontos, mert hazánk erőteljesen leszakadóban van e téren, több környező országhoz képest is! Így pl. Bulgária és Románia is megalkották már e Nemzeti Terveiket.
Az idén az esemény jelmondata „A politikától a betegeknek nyújtott hatásos szolgáltatásokig” alapján az előadók bemutatták a legfrissebb kezdeményezéseket a kutatás, az egészségügyi szolgáltatások, az információ, és a szociális szolgáltatások terén. Olyan forró témákat is megtárgyaltak, mint a genetikai tesztekhez való hozzáférés, és a határon átnyúló egészségügyi ellátás a megnagyobbodott Európában. Külön szekciót szenteltek a Közép- és Kelet-Európai helyzetnek, a ritka betegségek tudásközpontjai kialakításának és a betegszervezetek Nemzeti Tervek és Stratégiák kialakításában betöltött szerepének. Hazánkat, meghívott előadóként Dr. Pogány Gábor képviselte.
A konferencián, magyar betegszervezeti oldalról a RIROSZ (Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élők Országos Szövetsége) vett részt, az Uniós ösztöndíjaknak köszönhetően 9 fős, több tagszervezetéből összeálló küldöttséggel. Így szinte minden szekcióülésen és több kísérő konferencián is jelen lehettek, hasznosítva a rendező európai ernyőszervezetük, az EURORDIS azon törekvését, hogy mindenki minél hasznosabban tölthesse az időt. Ezt tükrözte az a sokrétű segítség is, melyet az EURORDIS több téren ajánlott fel a többszintű kapacitáshiánnyal küzdő Közép- és Kelet-Európai betegszervezetek számára.
A kormányunk részéről Dr. Sándor János vehetett részt ugyanígy több kormányzati, és európai programülésen. A Dr, Gulácsi László által vezetett szakértői csoport pedig az eddig feltáratlan területet célzó összeurópai BURQOL program nyitóülésén tárgyalhatta meg hogyan fogják felmérni a ritka betegeket az egészségügyi gondokon túl sújtó szociális és gazdasági terheket.
A hazai ritka betegségekkel foglalkozó szervezeteket tömörítő RIROSZ örömmel üdvözölte, hogy a közösen végzett évtizedes munka eredményeként létrejött az Európai Unió Ritka Betegségekkel foglalkozó bizottsága (EUCERD - European Union Committee of Experts on Rare Diseases, www.eucerd.eu). Különösen jelentős, hogy e Bizottság 8 betegszervezeti tagja közé választották a RIROSZ elnökét, Dr. Pogány Gábort is, és így hazánkat a minden tagállamot megillető kormányzati küldött mellett még egy fő fogja képviselni e fontos, a ritka betegek jövendő életminőségét alapvetően meghatározó európai bizottságban.
A ritka betegségek
Azok a ritka betegségek, melyek maximum egy embert érintenek 2000 főből, és életveszélyesek, vagy krónikus leépüléssel járnak, magas szintű komplexitással. Többségében nincs gyógyítási lehetőség a 6000-8000 féle ritka betegség esetén, melyek 75 %-a gyermekeket érint! Az általános információhiány következtében ezek a betegek sokszor diagnózis nélkül, kezelés nélkül, kutatás nélkül, és ezért szinte minden remény nélkül küzdenek a betegséggel. Napjainkban kb. 30 millió ember szenved valamilyen ritka betegségben Európában.A RIROSZ-ról
A ritka betegségek magyarországi szervezete (RIROSZ) 2006 májusában alakult meg hosszú évek előkészítő munkája után, nyolc alapító betegszervezet összefogásával. Napjainkban hazánk 30 olyan betegszervezetét, és számos egyéni tagját tömöríti, akik aktívan tevékenykednek a ritka betegségek területén, több mint 800 000 érintett honfitársunkat képviselve.
A RIROSZ meggyőződése, hogy világszerte a betegeknek kell az egészségügy középpontjában állniuk.
A RIROSZ küldetése, hogy hazánkban segítse a ritka betegséggel élőket és családjaikat. További információ található a www.rirosz.hu portálon.
Az EURORDIS-ról
Az EURORDIS (European Organisation for Rare Diseases) több mint 420 ritka betegséggel foglalkozó szervezetet képvisel negyvenhárom különböző országban, és több mint 1000 féle betegséget összefogva. Így Európában kb. 30 millió ritka betegségtől érintett betegnek segít hallatni a hangját.
No comments:
Post a Comment